La sensibilisation aux Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Fœtale s'intensifie à l'échelle mondiale

Le 9 septembre marque la Journée Mondiale des Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Fœtale (TSAF), une journée dédiée à la sensibilisation sur cette condition entièrement évitable qui peut avoir des conséquences profondes sur le développement physique, cognitif et comportemental d'un enfant. L'exposition à l'alcool pendant la grossesse est la cause principale de handicaps non génétiques et de déficiences intellectuelles chez les enfants.

En France, on estime qu'environ 8 000 enfants naissent chaque année avec des TSAF, et que 700 à 3 000 d'entre eux souffrent de formes graves. Ces troubles représentent la première cause de handicap et d'inadaptation sociale, dépassant même l'autisme et la trisomie 21. Le coût sociétal est considérable, estimé à au moins 9 milliards d'euros par an en raison de l'échec scolaire, de la délinquance et du chômage associés. Au Canada, le fardeau économique du TSAF en 2013 était estimé à environ 1,8 milliard de dollars, les pertes de productivité représentant la majeure partie de ce coût. En Suisse, au moins 1 700 nouveau-nés sont affectés chaque année par des dommages liés à l'exposition prénatale à l'alcool.

Il est crucial de comprendre qu'il n'existe aucun seuil de consommation d'alcool sans risque pendant la gestation; l'abstinence totale est la seule garantie. Les recherches montrent que dans près de 50 % des cas, la question de la consommation d'alcool pendant la grossesse n'est pas systématiquement abordée lors du suivi de grossesse par les professionnels de santé. Cette lacune dans la communication peut laisser les femmes enceintes dans l'ignorance ou la gêne, exacerbant la stigmatisation.

Des mouvements comme "Red Shoes Rock" gagnent en reconnaissance internationale, encourageant le port de chaussures rouges lors d'événements dédiés au TSAF pour attirer l'attention sur ce problème souvent sous-estimé. Ces initiatives visent à informer et à mobiliser, rappelant que chaque geste compte. L'objectif est de créer un environnement où il est possible de discuter ouvertement de ces préoccupations, sans jugement.

Les témoignages de familles et d'individus vivant avec le TSAF soulignent l'importance d'un diagnostic précoce et d'un soutien adapté. Beaucoup rapportent des parcours difficiles, marqués par des diagnostics erronés ou l'absence de reconnaissance des symptômes. L'obtention d'un diagnostic, bien que souvent éprouvante, apporte une validation et une direction pour l'accompagnement. Ces récits mettent en lumière la résilience et la nécessité d'une meilleure compréhension et d'un soutien accru pour les personnes et les familles touchées par le TSAF.

En Catalogne, le Département de la Santé renforce ses stratégies de prévention, incluant la mise en place de programmes ciblés pour les femmes enceintes et la formation continue des professionnels de la santé. Ces initiatives visent à déconstruire les idées fausses et à lutter contre la stigmatisation qui affectent les personnes atteintes de TSAF et leurs familles.